中華民國血液病學會秘書長黃泰中（中）表示，華氏巨球蛋白血症因罹病人數過少、難以取得臨床試驗進展，治療選擇也較少，屬於弱勢癌中的極弱勢，所幸12月起，健保署將新一代BTK抑制劑納入給付。（中華民國血液病學會提供／林周義台北傳真）
70多歲的陳女士，約30幾年前出現眼睛、牙齦、子宮黏膜多處出血的症狀，在多個科別求醫後，才輾轉得知自己罹患了極少見的華氏巨球蛋白血症。專家指出，華氏巨球蛋白血症每年新增病例僅不到50人，罹患比率比被閃電擊中的機率要低，因血液高度濃稠，可能導致失明、突發性聽力喪失、中風，甚至昏迷、死亡。
陪伴陳女士治療10多年的秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄指出，華氏巨球蛋白血症每年在台灣的新發病例不到50人，盛行率不到百萬分之4，比被閃電擊中的機率還要低。
由於傳統一線化療藥物毒性高、療效有限，65歲以上的高風險族群5年死亡率高達5成。張正雄曾遇過年長患者因化療併發肺炎差點離世的憾事，建議須特別注意這類高風險患者的用藥安全。
張正雄表示，一般人血清濃度正常值約1.4CP，華氏巨球蛋白血症患者血清中會產生大量的免疫球蛋白（IgM），當IgM指數超過4000mg/dl，或血清濃度高於4CP時，就可能發生多處異常出血。臨床上，需採取血漿置換術，但並非每家醫院都能施做。患者長時間血液高度濃稠，可能出現神經病變，如失明、突發性聽力喪失，甚至血管堵塞而中風、昏迷。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中表示，因罹病人過少、難以取得臨床試驗進展，治療選擇也較少，屬於弱勢癌中的極弱勢，所幸12月起，健保署將新一代BTK抑制劑納入給付。華氏巨球蛋白血症可透過IgM基因檢查、骨髓切片檢查早期診斷，民眾如有持續超過2到3周的發燒、夜間盜汗、不明原因體重減輕、疲勞、淋巴結腫大、皮膚搔癢、貧血或異常出血、手麻腳麻等症狀，應立即至血液腫瘤科就診，以免錯過治療時機。
(中國時報)
